תערוכת – תערוכה צילומים מיוחדת של ילדי עמותת ‘תסמותק’

לאתר אביגייל

עמותת “יש לי מותק של תסמותק” בשיתוף עם הצלמת ליאת לומברוזו, יצרו תערוכה צילומים מיוחדת של ילדי העמותה, ילדים בעלי תסמונת דאון, על מנת לחשוף את הילדים המיוחדים לחברה. פרויקט הצילומים הוא בסגנון וינטג’ המאפיין את צילומיה לומברוזו, תוך התמקדות ברגעי ה”UP” של הילדים בסיטואציות שגרתיות של היום-יום.
שם התערוכה הוא UP21  – בהשראת הכרומוזום הנוסף כרומוזום 21, שהמצאותו מעידה על תסמונת דאון. התערוכה מציגה את ילדי תסמותק במצבים שונים מחיי היום היום, במטרה להציג את היופי בחוויותיהם ואת הכמיהה שלהם ושל משפחותיהם, לשייכות לחברה ככל ילד אחר.

בלידה השישית גילתה ורדית עזיזי, מדריכת סדנאות יצירה למבוגרים וילדים, המתגוררת ביקיר עם בעלה מאור ו-8 ילדיהם: מרים 14, נוגה 12, אליה וחצי 10, אחינועם 9, אפרת 8, הילה כמעט 5, איילת בת שלוש וחצי ונהוראי כמעט שנתיים ודוברת העמותה, כי ביתה הילה היא ילדת תסמותק (בעלת תסמונת דאון). בעקבות תגובות הסביבה החליטה ורדית ביחד עם אימהות נוספות לילדי תסמותק, להקים קבוצת תמיכה בפייסבוק לאימהות לילדים עם תסמונת דאון. הקבוצה הפכה ממש לאחרונה, לעמותה רשומה שמטרתה לקדם מודעות בחברה, במסגרות החינוך, הרווחה והבריאות ולצמצם את תופעת הנטישה של הורים לתינוקות בעלי תסמונת דאון.

“לפני חמש שנים, לאחר שילדתי את בתי השישית – הילה, מנהלת המחלקה בבית החולים זימנה אותי ואת בעלי אליה לשיחה. החדר היה שקט והיו בו הרבה אנשים שלא הכרתי. היא בישרה לנו כי קיים סיכוי מעבר לסביר, שלבתנו יש תסמונת דאון. עוד הוסיפה, כי תשובה ודאית תתקבל לאחר שלושה שבועות” משתפת ורדית ומספרת: “באותם רגעים השתרר שקט מוחלט בחדר. חשתי הקלה, לרופאה היה סבר פנים חמור וחיכיתי לבשורה מרה יותר. נזכרתי מיד באביגיל, הבת המאומצת של שירה חברתי, שהייתה אז בת שלוש וגם היא ילדת תסמותק. הרגשתי שהצטרפתי למשפחה. מיד התקשרתי לשירה לספר לה את הבשורה. שירה ברכה אותי מכל הלב. חששתי איך אספר לבני משפחתי ולחברותיי. מה זה אומר עליי? הייתי כל הזמן בין פחד מהלא נודע לשמחה”.

 

לאתר אביגייל

סיפורה של ילדת תסמותק

“אחד המשפטים שאמרו לי בהתחלה היה ‘אל תדאגי את תאהבי אותה בדיוק כמו את שאר ילדייך’, והיום אני מפחדת לאהוב אותה יותר. מצד אחד, הסגל הרפואי התפלא מאופן התגובה שלי ושל בעלי, גילינו רוגע ושלווה. היו גם רגעים , במיוחד בתחילת הדרך, במהלכם בכיתי בעקבות תחושה של חוסר ודאות. היו לי שאלות רבות – מה צריך לעשות מכאן והלאה, איך החיים שלי יראו? האם יהיה בי את הכוח לגדל ילדה מיוחדת? חיפשתי בעיקר מענה ותשובות. הילה נולדה עם צהבת קשה, ושהתה בתוך אינקובטור, דבר שמנע ממני את היכולת להחזיק אותה בידיי. בימים הראשונים, ביקשתי ממכריי שימנעו מביקורים. הבטחתי הסברים בשלב מאוחר יותר. לאחר שקראתי בבית החולים סיפור על אימא לילד עם תסמונת דאון, שבחרה לא להסתיר אותו, שיניתי את דעתי. אני אדם אופטימי מטבעי, עד היום אנשים חושבים שלא נפל לי האסימון ושאני חיה על ענן”.

אצלנו הדלת תמיד פתוחה

“הקבוצה שהקמנו בווטסאפ, במטרה לדבר ולשתף, הלכה וגדלה ועדין גדלה ככל שעבר הזמן. למעשה, נוצרה קבוצת תמיכה בעלת קשרים עמוקים בין חבריה. כולנו עוברות חוויות דומות בעוצמות מאד גבוהות כגון: מעבר מהיר מבכי לשמחה. לעיתים מדובר במצבים, שהחברה לא יכולה להכיל. ישנם אנשים אשר מתקשים להבין שמחה של אימא לילד עם תסמותק, ואת החוויות הללו כאותנטיות. הורים לילד מיוחד, חווים את התהליך עם עצמם ועם המשפחה, שמעניק רובד נוסף.

כיום יש לקבוצה עמוד בפייסבוק החוגג שנה, ואפשר יצירת שיח בערוץ נוסף. לאחרונה הוכרה הקבוצה כעמותה באופן רשמי, שמטרתה להמשיך ולחשוף את ילדי תסמותק לחברה, לקדם אותם במסגרות השונות, להוות קבוצת תמיכה לאימהות חדשות וותיקות, לפעול לשיפור זכויות ילדי תסמותק במסגרות של חינוך, רווחה ובריאות והכי חשוב – לצמצם את התופעה של נטישת ילדי תסמותק.
עם הזמן, הפכנו למשפחה אחת גדולה. לא חשבנו שהקבוצה שהפכה לעמותה, תיצור התעניינות שתסייע בסופו של דבר לילדים שלנו,ושתיתן מענה לכל אותם הורים שמחפשים מענה למצב של חוסר וודאות. אצלנו הדלת תמיד פתוחה ויש עם מי לדבר”.

 

מנדי לאתר

 

אפ 21 – 21 ילדים – כרומוזום 21

במסגרת התערוכה, צולמו 21 עם ילדים עם תסמותק (תסמונת דאון), במטרה לציין את הכרומוזום ה-21 .
מטרת התערוכה היא לקרב את כולם אל העולם הקסום של תסמותק, ובכך לצמצם פערי ידע ומידע. העולם לא יכול היה לוותר ולא יוותר על היופי התסמותקי – ומבעד העדשה זה נראה הכי טבעי וקסום. התערוכה מציגה פן מהותי ועמוק למען חברה בריאה, בה תסמותק הוא חלק המעשיר אותה, ואף הופך אותה ליפה יותר פנימית וחיצונית.

“זוהי למעשה אמירה שפונה כלפי החברה. התייחסותה של החברה שלנו, היא הקושי המרכזי” מסבירה עזיזי ומבקשת: ” היו שותפים לאחריות . פתחו חשיבה חיובית, ראו את הטוב, הבינו, אל תחששו ממצב זה והשתדלו לא לרחם עלינו. בטרם הקמנו את הקבוצה, לא היתה לילדים שלנו במה. עכשיו רואים את הילדים שלנו, ובאור חיובי. עשייה חיובית מביאה אווירה חיובית”.

 

נועם לאתר

אוצר התערוכה: אבנר אברהם.

ערב פתיחת התערוכה יום ד’ 30.12.15, שעה 19:00, במרכז ענב, גן העיר, תל אביב.
הופעת אמן אורח בהתנדבות – אריאל זילבר. הכניסה היא ללא עלות – כולם מוזמנים!
התערוכה תתקיים במשך שבוע ולאחר מכן התערוכה תנדוד ברחבי הארץ.

אהבתם? שתפו

שיתוף ב facebook
שיתוף ב telegram
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email

יש לכם מה להגיד? זה המקום

לא רשומים?

רוצים לקרוא את הכתבה?
זה רק להורים לתאומים ושלישיות (:

הירשמו (זה ללא עלות!! ) כדי ליהנות מעוד המון כתבות, טיפים ומידע חשוב=
החל משלב ההריון, הלידה, תינוקות , פעוטות וילדים גדולים.
וגם – מתכונים, מבצעים, מלאאאא מוצרים, מה הורים לתאומים מספרים…ועוד.